“Hay luz al final del camino”

Dos generaciones de diagnosticadas, Valeria Schapira y Melanie Guevara, compartieron sus historias sobre el duelo del diagnóstico, la “policía del gluten” y cómo la intolerancia física les enseñó a practicar la tolerancia social. Desde el trauma inicial hasta viajar por el mundo, un recorrido por la vida sin TACC.

Por Gabriel Busteros

El diagnóstico de celiaquía suele marcar un antes y un después en la biografía de una persona. No se trata solo de un cambio en la alimentación, sino de una reconfiguración de la vida social. En una charla íntima en Libre de Gluten, un podcast Appto Celíacos, la periodista Valeria Schapira, diagnosticada hace más de 15 años, y Melanie Guevara, creadora de la comunidad Viajando sin Tupper y diagnosticada en 2015, compartieron sus experiencias, miedos y aprendizajes.

El trauma del diagnóstico y el “duelo”
Para ambas, el camino hacia la detección fue tortuoso, aunque con matices diferentes marcados por la época. Valeria recuerda una situación física límite antes de saber qué tenía: “pasé por todo el infierno posible, manos cortadas sangrando en invierno, se me caía el pelo. Fue muy traumática la situación”. Su médica fue tajante tras la biopsia: “vas a tener que hacer el duelo”.

Mel, en cambio, enfrentó la confusión de su entorno. “Era comer y salir corriendo a vomitar. De hecho, mi familia empezó a pensar que yo era bulímica nerviosa”, relató. Cuando finalmente llegó la confirmación genética, el impacto fue psicológico: “El mayor miedo es lo social. Decir: ‘no puedo creer, toda mi vida social va a cambiar'”.

La intolerancia como maestra de la paciencia
Uno de los puntos clave de la charla fue la fricción que se genera en las reuniones con amigos y familia. Vale ofreció una reflexión contundente sobre cómo maneja la incomprensión ajena.

“La celiaquía es una intolerancia que te viene también a enseñar a practicar la tolerancia”.

Sin embargo, esa paciencia tiene un límite cuando se trata de la seguridad alimentaria. “Yo ya perdí el filtro”, confesó Vale sobre las reuniones donde hay comida compartida, “no toques, es mío. Cuando termine de comer, lo que sobra se lo comen, pero no toques”.

Mel destacó que muchas veces el problema no es la falta de empatía, sino el desconocimiento: “la desinformación colabora a la poca empatía. (…) La gente cree que se soluciona así nomás, como sacarle el relleno a la empanada, y no entienden la gravedad”.

Argentina y el mundo: ¿Un paraíso para celíacos?
A pesar de las dificultades, ambas coincidieron en que Argentina está muy avanzada en comparación con otros países. “Buenos Aires es una de las ciudades del mundo más amigables”, aseguró Vale, quien destacó la legislación sobre el rotulado de alimentos.

Mel, quien se dedica a viajar y compartir datos en redes, fundó su proyecto bajo la premisa de la libertad: “Viajando sin Tupper surge de decir: ‘che, podemos viajar sin estar pensando en llevarnos nuestro tuppercito’. Aunque aclaró que, por precaución, “el tupper se lo lleva por las dudas”.

El consejo para los recién diagnosticados
Hacia el final, ambas enviaron un mensaje de esperanza para quienes recién comienzan este camino y sienten que su mundo se derrumba.

“Bienvenidos a un mundo mucho más amigable”, dijo Vale, recordando lo difícil que era conseguir alimentos hace dos décadas. Mel cerró con una frase que resume la resiliencia de la comunidad celíaca: “hay luz al final del camino. Ser celíaco no nos imposibilita vivir la vida y disfrutarla a pleno”.

Como concluyó Vale: “la vida continúa, y continúa linda”.